Річні здобутки проєкту CancerWatch: що зроблено для покращення даних про рак у Європі?

Канцер-реєстри залишаються «золотим стандартом» для розуміння, як онкологічні захворювання впливають на населення. Суворі методи, які вони використовують для збору та стандартизації даних, забезпечують високу якість інформації, проте цей процес може бути тривалим та ресурсомістким. Проєкт CancerWatch підвищує якість європейської аналітики у сфері онкології, покращуючи якість та оперативність даних шляхом доступних ресурсів. Для цього необхідне глибоке розуміння, як влаштована реєстрація раку в Європі.

За один рік своєї діяльності CancerWatch провів найбільше на сьогодні опитування європейських канцер-реєстрів та виконав ключову роботу зі зміцнення даних і систем, що лежать в основі Європейської інформаційної системи раку (ECIS). Оновлену статистику щодо раку очікують до кінця 2026 року.

Через рік після свого запуску спільна ініціатива EU4Health CancerWatch завершила найбільше на сьогодні опитування європейських канцер-реєстрів, підтримала загальноєвропейський збір даних 2026 року для оновлення Європейської інформаційної системи раку (ECIS), а також розробила методи та програмне забезпечення, необхідні для перетворення даних реєстрів на порівнювану європейську статистику рівня виживання та поширеності захворювання. Оновлені європейські показники будуть опубліковані в ECIS до кінця 2026 року.

Оновлені цифри в ECIS дадуть актуальнішу картину онкологічного тягаря в Європі, включаючи нові оцінки рівня виживання та поширеності. Показник рівня виживання демонструє, скільки людей залишаються живими через кілька років після встановлення діагнозу. Поширеність показує, скільки людей живуть з онкологічним діагнозом або прожили з ним у певний момент часу. Разом ці показники є найчіткішими критеріями того, чи покращуються профілактика та лікування раку в Європі і для кого саме.

Здобутки першого року:

Опитування 192 канцер-реєстрів — наймасштабніше з усіх коли-небудь проведених. Воно дає Європі чітке базове розуміння того, як організована реєстрація раку, як швидко надаються дані, як фінансуються реєстри та який потенціал вони мають для впровадження інновацій.
Розширення участі у загальноєвропейському зборі даних 2026 року для ECIS, орієнтованому на членів Європейської мережі канцер-реєстрів (ENCR).
Гармонізована система індикаторів якості, узгоджена з вимогами Європейського простору медичних даних (EHDS), що підтримує єдиний підхід до вимірювання та порівняння якості даних про рак між країнами та демонструє високу якість даних європейських реєстрів.
Протоколи для оцінки рівня виживання та поширення раку в європейських країнах.
Перша версія спеціалізованого програмного забезпечення для розрахунку рівня виживання та поширення як епідеміологічних індикаторів, яка наразі проходить пілотне тестування у реєстрах.
Підтримка всіх реєстрів у підготовці до вимог EHDS — уточнення необхідних ролей і того, як найкраще позиціонувати дані канцер-реєстрів у національних та європейських каталогах і каталогах метаданих, а також робота над стандартами метаданих та інтеграцією з проєктом Horizon Europe QUANTUM щодо маркування якості даних.

«CancerWatch допомагає підвищити оперативність та якість європейських показників захворюваності на рак завдяки ефективному використанню найновіших даних із канцер-реєстрів. Що стосується виживаності та поширеності, його додана вартість полягає в інноваційних методах та інструментах, розроблених у межах проєкту, які дають змогу оперативно, гармонізовано та зіставно отримувати ці індикатори з тих самих даних канцер-реєстрів. Це дозволить нам бачити, які країни роблять прогрес, які відстають, і чи дає результати масштабна політика. Об'єднавши дані, методи та експертизу, необхідні для цієї загальноєвропейської праці, CancerWatch зробив вагомий внесок». — Манола Беттіо, Спільний дослідницький центр (JRC), Європейська Комісія

Ми не можемо покращити те, чого не можемо виміряти

ECIS є основним джерелом порівнюваної статистики про рак у Європі. Вона поповнюється за рахунок популяційних канцер-реєстрів, які збирають дані з тисяч лікарень по всьому континенту. Якщо ці реєстри працюють повільно, надають неповні або суперечливі дані, загальноєвропейська картина також стає запізнілою, неповною та неточною. У деяких регіонах передача даних про рак все ще займає більше двох років.

Та сама логіка стосується і самих реєстрів: перш ніж покращувати їхню роботу, потрібно вміти оцінювати їхню ефективність. Саме це зробило опитування CancerWatch, висвітливши відмінності між країнами.

«Понад 90% канцер-реєстрів, до яких ми звернулися, пройшли опитування, що свідчить про високу зацікавленість європейського співтовариства канцер-реєстрів. Уперше в такому масштабі ми маємо всебічну картину того, як функціонують популяційні канцер-реєстри по всій Європі: що вже працює добре, де залишаються проблеми і де потрібна подальша підтримка. CancerWatch може спиратися на ці дані для зміцнення реєстрів, зберігаючи при цьому найважливіше — якість і порівняння популяційних даних про рак». — Д-р Весна Заднік, керівниця Словенського канцер-реєстру (Інститут онкології Любляни), керівниця робочого напряму CancerWatch, координаторка європейського опитування PBCR CancerWatch

Інструмент для оцінки Європейського плану боротьби з раком

Європейський план боротьби з раком (Europe's Beating Cancer Plan, EBCP) — це найамбітніша ініціатива Європейського Союзу, спрямована на зниження онкологічного тягаря в усій Європі. Але оцінити досягнення його цілей можна лише за допомогою надійних та порівнюваних даних. Популяційні канцер-реєстри надають фактичну базу для відстеження результатів лікування, виявлення нерівності та оцінки того, чи дають динамічний ефект заходи з профілактики, скринінгу та терапії.

Погляд у майбутнє

Протягом наступних двох років CancerWatch розширюватиме цю базу. Триває робота над реєстрацією раку за допомогою штучного інтелекту, єдиними стандартами та цифровими інструментами для підвищення повноти, послідовності й ефективності збору даних, а також над підготовкою реєстрів до Європейського простору медичних даних. Європа повинна мати можливість бачити стан онкологічної ситуації на своєму континенті практично в режимі реального часу, а не через кілька років після факту.

Справа не просто в отриманні кращих даних. Головна мета — це контроль над онкологічними захворюваннями: менша кількість випадків захворювання, вищий рівень виживання та мінімізація відмінностей у результатах залежно від того, у якій саме країні Європи проживає людина. Європа не зможе цього досягти, не знаючи свого реального стану справи.

«Європа не може керувати тим, чого вона не вимірює. Без надійних систем даних для відстеження прогресу та виявлення нерівностей План боротьби з раком не принесе результатів, яких потребує Європа». — Романа Єркович, депутатка Європейського Парламенту

Довідкова інформація

Популяційні канцер-реєстри протягом десятиліть були основою онкологічного нагляду в Європі. Вони дозволяють країнам відстежувати захворюваність, смертність, рівень виживання та поширення раку. Проте відмінності в нормативно-правових базах, системній сумісності, ресурсах та практиках збору даних призводять до того, що повнота та оперативність суттєво відрізняються залежно від країни.

CancerWatch спирається на доробки Європейської мережі канцер-реєстрів (ENCR), Спільного дослідницького центру (JRC) та міжнародних партнерів, таких як Міжнародне агентство з досліджень раку (IARC), узгоджуючи ці зусилля для швидшого надання більш надійної та порівнюваної інформації. Цю роботу підтримує Європейський план боротьби з раком, Європейський реєстр нерівностей у сфері онкології та Європейський центр знань про рак.